Suostumukseesi perustuva henkilötietojesi käsittely periytyvyysneuvonnassa

Suostumukseesi perustuva henkilötietojesi käsittely

Suomen Syöpäyhdistys ry ja Pohjois-Savon Syöpäyhdistys ry kerää, käsittelee ja käyttää sinusta henkilötietoja, joiden avulla olet tunnistettavissa suoraan. Henkilötietosi tallennetaan periytyvyysneuvonnan henkilörekisteriin. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus on selvittää perinnöllisen syövän riskiäsi ja onko periytyvää syöpäalttiutta syytä selvittää tarkemmin. Syöpäjärjestöjen syövän perinnöllisyyteen erikoistunut asiantuntijalääkäri arvioi jatkotutkimusten tarpeen yliopistosairaalan kliinisen genetiikan yksikössä tai erikoissairaanhoidossa. Henkilötietojen käsittely perustuu antamaasi suostumukseen.

Voit peruuttaa suostumuksesi:

Pohjois-Savon Syöpäyhdistys ry:lle sähköpostitse toimisto@pohjois-savonsyopayhdistys.fi tai postitse: Pohjois-Savon Syöpäyhdistys ry, Kuninkaankatu 23b, 70100 Kuopio  tai Suomen Syöpäyhdistys ry:lle sähköpostitse neuvonta@cancer.fi tai postitse: Suomen Syöpäyhdistys ry, Unioninkatu 22, 00100 Helsinki.

Sinulta pyydetään periytyvyysneuvonnan henkilörekisteriin seuraavat henkilötiedot: nimi, henkilötunnus, osoite, puhelinnumero, sähköposti, syntymäpaikka ja tieto sairastatko syöpää. Lisäksi kysytään äitisi ja isäsi etunimi, syntymävuosi/henkilötunnus, mahdollinen kuolinaika, syntymäpaikka ja mikäli heillä on todettu syöpä, syöpätyyppi, syöpään sairastumisikä ja missä syöpää on hoidettu. Sinulta pyydetään myös omien sisarustesi etunimi, syntymävuosi, mahdollinen kuolinaika, syntymäpaikka, kotikunta ja onko heistä joku sairastanut syövän ja jos on sairastanut, niin mikä syöpä, minkä ikäisenä ja missä hoidettu. Samat tiedot kysytään myös kysyjän omista lapsista ja syöpään sairastuneista muista suvun jäsenistä.

Sinulta pyydetään suostumus periytyvyysneuvonnassa laaditun sukupuun tietojen välittämiseen asiantuntijalääkärin jatkoarviointia varten.

Syöpäjärjestöjen syövän perinnöllisyyteen erikoistunut asiantuntijalääkäri arvioi jatkotutkimusten tarpeen ja antaa tarvittaessa lähetteen yliopistosairaalaan. Antamiasi tietoja täydennetään yliopistosairaalan kliinisen genetiikan yksikössä.

Lähetteestä ja sukupuusta jää kopio Pohjois-Savon Syöpäyhdistykseen ja Suomen Syöpäyhdistykseen ja niitä säilytetään lukollisessa kaapissa lukollisten ovien takana kulkuvalvotussa tilassa. Tietojen käsittelijää sitoo ammatillinen vaitiolovelvollisuus.

Henkilötietojasi siirretään tai luovutetaan luvallasi Pohjois-Savon Syöpäyhdistyksen sairaanhoitajalta syövän perinnöllisyyteen erikoistuneelle asiantuntijalääkärille ja tarvittaessa yliopistosairaalan kliinisen genetiikan yksikköön. Henkilötietojasi ei siirretä EU:n ulkopuolelle eikä kansainvälisiin järjestöihin.

Henkilötietojesi säilyttämisaika perustuu asetukseen sosiaali- ja terveysministeriön potilasasiakirjojen laatimisesta ja niiden säilyttämisestä 298/2009.

Sinulla on oikeus:

  • päästä omiin henkilötietoihin
  • tietojen oikaisemiseen
  • tietojen poistamiseen
  • käsittelyn rajoittamiseen

Voit käyttää oikeuksiasi ensisijaisesti kirjallisena Pohjois-Savon Syöpäyhdistykselle sähköpostitse osoitteeseen toimisto@pohjois-savonsyopayhdistys.fi tai postitse Pohjois-Savon Syöpäyhdistys, Kuninkaankatu 23b, 70100 Kuopio tai Suomen Syöpäyhdistykselle sähköpostitse neuvonta@cancer.fi tai postitse Suomen Syöpäyhdistys, Unioninkatu 22, 00100 Helsinki. Voit käydä myös henkilökohtaisena käyntinä Pohjois-Savon Syöpäyhdistyksessä tai Suomen Syöpäyhdistyksessä. Suomen Syöpäyhdistys ry tai Pohjois-Savon Syöpäyhdistys ry toimittaa vastaukset antamaasi sähköpostiosoitteeseen tai osoitteeseen.

Sinulla on myös oikeus kannella tietosuoja-asetuksen rikkomuksesta valvontaviranomaiselle: Tietosuojavaltuutetun toimisto, PL 800, 00521 Helsinki, käyntiosoite: Ratapihantie 9, 6. krs, Helsinki, puhelinvaihde: 029 56 66700, sähköposti: tietosuoja(at)om.fi.

Henkilötietojesi käsittelyn yhteydessä ei harjoiteta automaattista päätöksentekoa eikä profilointia.

Rekisterinpitäjä: Pohjois-Savon Syöpäyhdistys ry, Kuninkaankatu 23b, 70100 Kuopio

Yhteyshenkilö rekisteriä koskevissa asioissa:

Toiminnanjohtaja Pirjo Airaksinen, Pohjois-Savon Syöpäyhdistys ry, Kuninkaankatu 23b, 70100 Kuopio, pirjo.airaksinen@pohjois-savonsyopayhdistys.fi, puh. 0505618511

Terveysosaston johtaja Juha Heino, Suomen Syöpäyhdistys ry, Unioninkatu22, 00100 Helsinki, juha.heino@cancer.fi, puh. 0503866221

Tietosuojavastaava: Tapio Luostarinen, tapio.luostarinen@cancer.fi, puh 0504647028