EUPATI-seminaari 17.9. Kuopiossa
EUPATI Suomi, Pohjois-Savon Syöpäyhdistys ja Itäinen Syöpäkeskus (FICAN East) järjestävät kaikille avoimen seminaarin potilaan osallisuudesta ja kliinisistä tutkimuksista ti 17.9. klo 11.15-15.30 Kuopiossa. Voit ilmoittautua tapahtumaan tästä linkistä tai laittamalla sähköpostia EUPATI-koordinaattorille osoitteeseen info@fi.eupati.eu. Lämpimästi tervetuloa!
Seminaarin ohjelma: https://fi.eupati.eu/event/eupati-seminaari-kuopiossa/
Jenni Tammisen ajatuksia EUPATI-toiminnasta
Colores – Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry:n toiminnanjohtaja ja EUPATI-tiimin jäsen Jenni Tamminen avaa ajatuksiaan EUPATI-toiminnasta:
”Tulen Kuopioon EUPATI-seminaariin EUPATI-tiimin jäsenenä ja järjestötoimijana minua kiinnostaa se, miten järjestöt voivat EUPATI- toiminnan avulla olla siltaamassa matkaa syöpäpotilaan arjesta kliinisiin lääketutkimuksiin. Tiivistäen EUPATI:n idea on kouluttaa potilaita ymmärtämään kliinisen tutkimuksen ja lääkekehityksen vaiheita niin, että näillä potilailla ja kansalaisilla on edellytykset käydä tasa-arvoista keskustelua ja auttaa lääketutkimusta ja –kehitystä sekä terveydenhuollon menetelmien arviointitahoja muokkaamaan toimintaa ja prosesseja potilaslähtöisemmiksi ja vastaamaan aidosti kohderyhmän tarpeisiin. EUPATI- toiminta on diagnoosi riippumatonta.
Riittävä tietotaso on edellytys sille, että oman sairautensa parhaat asiantuntijat- potilaat voivat välittää kokemustietonsa oikein tutkimuksen ja prosessien kehittämiseen. Nyky-yhteiskunnassa tämä ei tapahdu vertikaalisesti vaan aidon ja tasavertaisen osallisuuden kautta. Kansalaisten osallisuuden ja vaikutusmahdollisuuksien lisääntymisen vaade sekä lääketutkimuksen- ja kehityksen prosessien monimutkaistuminen ja säännösten tiukentuminen ovat niitä tekijöitä jotka ovat luoneet tarpeen EUPATI- toiminnalle. Tarvitaan joku siltaamaan tiedollista kuilua kansalaisten sekä lääketutkimuksen- ja kehityksen välillä. Tämä on se kohta, jossa järjestötoimijat voivat vaikuttaa sillanrakentajina. Osallistua EUPATI- toimintaan, tulla mukaan ja kannustaa myös potilaita ja kansalaisia oppimaan EUPATI:n pariin. EUPATI pystyy toimimaan välittäjänä kouluttautuneiden potilaiden ja kansalaisten sekä lääketutkimuksen- ja kehityksen sekä viranomaistahojen välillä. EUPATI mahdollistaa potilaan ja kansalisen aidon tasavertaisen osallisuuden näihin toimintoihin.
Lisäksi näen potilasjärjestöedustajana myös edunvalvonnallisena asiana sen, että tarjolla olevasta tiedosta (EUPATI koulutukset) sekä tiedon tuomista vaikutusmahdollisuuksista kerrotaan avoimesti ja laajasti. Ja ollakseni osaava osa EUPATI tiimiä haluan ehdottomasti olla mukana kuulemassa Itäisen syöpäkeskuksen asiantuntijoita. Toimiaksemme hyvinä sillan rakentajina on meidän tunnettava kotimainen kliinisen tutkimuksen ja lääkekehityksen kenttä mahdollisimman hyvin. Itse opin jotain uutta jokaisessa EUPATI- tapahtumassamme.”