Lymfaterapia, toimintakyvyn parantaja! -jokaisen oikeus lymfaterapiaan

Potilaiden kokemuksen mukaan lymfaterapian hyödyt lymfaturvotuksesta kärsiville on kiistämättömiä. Tieteellistä näyttöä lymfahoidosta ei ole saatavilla, joka epäilemättä vaikuttaa sen arvostukseen. Kaikki lymfaturvotuksesta kärsivät eivät saa, tai joutuvat odottamaan tarvitsemiaan maksusitoumuksia lymfaterapiaan kohtuuttoman kauan. Kompressiohoito on olennainen osa hoitoa, mutta valitettavasti myös tukituotteiden maksusitoumuksia joutuu odottamaan ja oikeanlaisia, yksilöllisiä kompressiotuotteita on vaikea saada. Terveydenhuollon työntekijöillä on myös selkeästi puutteita lymfaturvotuspotilaiden hoidosta.

Nimimerkillä esiintyvä Liisa kertoo oman tarinansa syöpäkokemuksesta.

Liisa on 59-vuotias hoitotyön ammattilainen Etelä-Suomesta. Sairastumisestaan syöpään hänellä on vasta vajaa kaksi vuotta, jolloin hänellä diagnosoitiin kohdun runko- osan syöpä, adenokarsinooma eli kansankielellä ”rauhasten – ja tiehyiden epiteelialueiden pahanlaatuinen kasvain”.

Syöpädiagnoosin saaminen aiheutti lamaannuksen Liisalle ja hänen perheelleen.

Tutkimuksissa syövän gradus luokiteltiin III, joka puolestaan tarkoittaa, että syöpä on huonosti erilaistunut ja että kasvain leviää muita helpommin, ja niin ollen myös ennuste on jonkin verran muita syövän asteita huonompi (Kaikkisyovasta.fi).

TT-kuvissa ei onneksi näkynyt levinneisyyttä, mutta leikkauksen yhteydessä lantiosta poistetuista imusolmukkeista löytyi syövän esiasteita. Tämä määritteli hoitopolun; leikkaus, liitännäishoidot; solunsalpaajat kuusi kertaa ja sädehoitoja lantion alueelle ulkoisesti.

Syöpä leikattiin tammikuussa 2020 ja se meni hyvin. Liisa uskoo, että leikkauksesta toipumista joudutti hänen liikunnallisuutensa. Leikkauksen jälkeen saadut solunsalpaajat aiheuttivat kuitenkin pahoja sivuoireita:

” kärsin voimakkaista kivuista sytostaattihoidon jälkeen. Kolmen viikon välein saamastani sytostaattihoidostani, ensimmäiseen viikkoon en päässyt ylös sängystä. Minulle määrätyistä vahvoista kipulääkkeistä pääni meni sekaisin ja kuntoni alaspäin.

Sytostaateista minulle tuli myös neuropatiaa, eli tuntopuutoksia nilkoista varpaisiin asti.

Hiukseni lähtivät kokonaan ja tämä vaikutti minun naiseuteni vähenevän ja koin psyykkisen jaksamisen heikentyvän. Väsymys oli totaalista. Toivoin vain, että nämä hoidot tehoavat syöpään ja kestin kaiken kivun ja epätodellisen olon haluun parantua syövästä”

 

Hoitamaton lymfaturvotus voi johtaa toimintakyvyttömyyteen

Sädehoitojen puolivälin jälkeen Liisalle ilmaantui lymfaturvotusta toiseen alaraajaan ja genitaalialueelle. Turvotus on jatkuessaan aiheuttanut monenlaista haittaa ja toimintakyvyn alenemista.

”Kengät eivät ole mahtuneet jalkaan, eivätkä kaikki vaatteetkaan. Jalat ovat ihan eriparia. Kun turvotus akuutisti alkoi, aiheutti se kipuja jalkaan; revitti ihoa, kun neste alkoi kerääntymään jalkaa ja jäykisti jalan niin etten enää pääse polvilleni lattialle ja liikkeitä kun tekee, täytyy katsoa kuinka jalkaa asettelee. Turvotus on heikentänyt normaalia toimintakykyäni.”

Liisa on nähnyt ammatissaan turvotuspotilaita:

”koska olin nähnyt työssäni erilaisia turvotuspotilaita, tiesin mihin turvotus voi johtaa. Pelkäsin, että tämänkaltainen turvotus on mahdollisesti korjaantumaton ja varsinkin hoitamattomana vaikuttaa liikuntakyvyn heikentymiseen, tämän vuoksi lähdin akuutisti hakemaan apua”

 

Samaan aikaan alkanut koronatilanne aiheutti Liisalle lisää huolta. Syöpähoitojen aiheuttaman immuniteetin heikkenemisen vuoksi ei hän voinut käydä yhtään missään, kaikkeen piti saada apua ja oli pelottavaa, kun selviä toimintaohjeita ei tullut edes ammattilaisilta. Vertaistuen saaminen kasvotusten oli hankalaa ja perheenjäsenet joutuivat koville.

 

Liisa on ollut yhteydessä paikalliseen syöpäyhdistykseen, josta hän on saanut apua henkiseen jaksamiseen tukea, sekä keskusteluapua. Vertaistukihenkilö on ollut mukana myös kuuntelijana ja tukena. Liikuntaryhmään etänä osallistuminen on tuonut liikkumiseen ja rentoutumiseen apua.

 

Lymfaturvotuksen vuoksi Liisa on tarvinnut myös lymfaterapiaa, niin manuaalista hoitoa kuin tukituotteitakin; ja niitä on ollut vaikea saada. Aluksi hänelle myönnettiin erikoissairaanhoidon puolelta alle 10 kertaa lymfaterapiakäyntejä, sekä tukituotteet jatkohoitamaan pitkän odottelun jälkeen. Tämä oli täysin riittämätön hoitojakso, sillä turvotus jatkui lymfaterapian päätyttyä ja toimintakyky jatkoi huononemistaan.

 

Liisa oli yhteydessä uudestaan hoitavaan yksikköön, josta hänet siirrettiin perusterveydenhuollon puolelle. Hän anoi uutta maksusitoumusta lymfaterapian jatkolle, sillä oli huomannut sen helpottavan oloa huomattavasti. Päätöksen saamisessa kuitenkin kesti ja turvotuksen jatkuessa Liisa hakeutui lymfaterapiaan omakustanteisesti. Yli kuukauden odottelun jälkeen päätös maksusitoumuksesta tuli 40lle kerralle terapiaa.

 

Päätöksen yhteydessä mainittiin kuitenkin, että jatkossa maksusitoumusta ei anneta näin pitkille hoitojaksoille. Liisa on sitä mieltä, että ensimmäinenkin sitoumus annettiin koska hän terveydenhuollon ammattilaisena osasi sitä oikealla tavalla ja oikeasta paikasta pyytää.

 

Lymfaterapia parantaa myös psyykkistä oloa

Lymfaterapian hyödyt Liisalle ovat olleet selkeät; jalka on pienentynyt, jalan väri on palautunut normaalimmaksi sekä liikkuvuus on parantunut ja kivut ovat vähentyneet. Liisa on lymfaterapian lisäksi käyttänyt tukituotteita ja liikkunut ohjeiden mukaan.

 

Hyödyt lymfaterapiasta ovat kiistämättömät, mutta niitä ei ole kliinisesti tutkittu kaikkien lääkäreiden mielestä tarpeeksi, eikä helposti tilastoitavia todisteita siis ole. Lymfaterapiaa saaneiden potilaiden oma kokemus onnistuneesta lymfaterapiasta näyttää kuitenkin muuta; parhaillaan se palauttaa toimintakyvyn, poistaa kivut sekä mahdollistaa työhön paluun syöpähoitojen jälkeen. Lymfaterapian kokonaisvaltaisuus yleensä parantaa myös psyykkistä oloa.

 

Maksusitoumusten saaminen riittäville lymfaterapialle sekä sopiville tukituotteille vaihtelee maan sisällä ja usein potilas itse joutuu tekemään paljon työtä saadakseen tarvitsemansa hoidon. Jos potilas ei tiedä millaista hoitoa oireisiin on olemassa ja millaisia oikeuksia hänellä on, voi lymfaturvotukseen saatava helpotus jäädä saamatta. Pahimmillaan turvotus voi johtaa invalidiuteen ja sitä kautta lisätä yhteiskunnalle taakkaa ja kustannuksia.

 

Liisa kuvailee itseään aktiiviseksi ja se myös välittyy hänen peräänantamattomasta tavastaan hoitaa asioita, jopa sairauden keskellä. Liisan tapauksessa on selvää, että hänen ammatillisella kokemuksellansa ja tiedolla on ollut suuri merkitys, että hän on osannut kysyä ja selvittää lymfaterapiaan kuuluvia asioita oikeista paikoista. Kaikilla syöpään sairastuneilla ei kuitenkaan ole voimia vaatia heille kuuluvia hoitoja.

”Mä olen itse joutunut viemään näitä asioita muille tiedoksi, tuntuu että jotenkin puuttuu se semmonen tietotaito ja osaaminen, kun lymfaturvotus tulee vastaan. Ei potilaan kuuluisi hoitaa näitä vaan sen kuuluisi lähteä sieltä leikkaavalta taholta ja jatkua jatkohoitopaikkaan, kuinka turvotusta hoidetaan.”

 

Resurssien puute ja kiire

 Tukituotteiden osalta Liisalle sanottiin aluksi, että hänellä on oikeus saada kaksi tukituotetta vuodessa. Lisäselvittelyjen myötä selvisi että, asia ei kuitenkaan ollut niin. Liisa on kohdannut terveydenhuollon työntekijöiden ammattitaidottomuutta ja tiedon puutetta oikeanlaisten tukituotteiden valinnassa, sekä epäröintiä lymfaterapian hoidon vaikutuksesta:

”Kun sä kyseenalaistat enemmän kuin normaalisti, niin saat vähän sellaista vastaanottoa, että on kiusankappale ja häiritsee (terveydenh

uollon ammattilaisten) työntekoa, vaikka haen vaan omia oikeuksiani. Multa on viety toiminnallisuuttani ja silloin tarvitsen apua, eli lymfaterapiaa ja kaikki mitä siihen liittyy; toimivat, yksilölliset tukituotteet. ”

Liisa on sitä mieltä, että osa ongelmaa on kiire ja resurssien puute. Väärässä kohtaa säästäminen vaan lisää jatkossa kuluja. Ajoissa puuttuminen yksilölliseen hoitoon ja sen tarpeeseen vastaaminen on säästöä.

Liisan näkemys on, että lymfaterapian saantiin liittyvien ongelmien ratkaisuksi pitäisi lymfaterapiaa nostaa enemmän esille, kouluttaa lisää lymfaterapeutteja ja lymfaterapia tulisi liittää osaksi hoitoa jo alkuvaiheessa, osana hoitopolkua ja kuntoutussuunnitelmaa.

Tulevaisuudessa olisi tarve moniammatillisilla lymfaturvotuskeskuksilla, missä turvotuspotilaita hoidettaisiin yksilöllisen tarpeen mukaisesti ilman odottelua, maksusitoumuksen viivyttelystä puhumattakaan.

Myös tutkimuksen lisääminen käytännön kokemuksista on tarpeen tieteellisen tutkimuksen rinnalla. Mallia lymfahoidon toteuttamisesta voisi hakea, vaikka Itävallasta tai Saksasta, joissa tukituotteitakin valmistetaan.

 

 

Teksti: Jaana Oikarinen

Kuva: Liisan oma kuva-arkisto