Oikeutta ei saa, jos sitä ei itse hanki!
Potilaiden kokemuksen mukaan lymfaterapian hyödyt lymfaturvotuksesta kärsiville on kiistämättömiä. Kaikki lymfaturvotuksesta kärsivät eivät saa, tai joutuvat odottamaan tarvitsemiaan palveluseteleitä lymfaterapiaan kohtuuttoman kauan. Kompressiohoito on olennainen osa hoitoa, mutta valitettavasti myös tukituotteiden maksusitoumuksia joutuu odottamaan. Terveydenhuollon työntekijöillä on myös selkeästi puutteita lymfaturvotuspotilaiden hoidosta.
Annikki kertoo oman tarinansa syöpäkokemuksesta sekä lymfaterapiasta.
Ennen syöpädiagnoosin saamista, Annikki oli nähnyt unen. Siinä jo edesmennyt isä oli lapsuuden kotipihan tiellä pyytänyt Annikkia kyytiin hevosrekeen, joka oli täynnä mustaa juustoa. Annikki upposi juustoon polviaan myöten. Isä halusi viedä Annikin hevoskyydillä kuolleen äidin luo. Annikki ei halunnut ja hyppäsi kotitien mutkassa reestä pois.
Rintasyöpä löydettiin Annikin oikeasta rinnasta seulontojen yhteydessä. Hän ajatteli, ettei siellä mitään voi olla, mutta kun lääkäri otti Annikkia vastaanotolla kädestä kiinni ja näytti pahanlaatuisen, sakaraisen syöpäkasvaimen kuvasta, syöpä tuli todeksi. Silloin Annikki muisti unensa ja vaikka hän sanoo, ettei enneuniin usko, tuntui tuolloin, että uni oli ollut merkki; merkki hypätä pois tuonpuoleiseen johtavasta kyydistä ja selvitä elossa.
Annikki on tänä päivänä jo yli 80-vuotias ja asuu Itä-Suomessa. Ikäisekseen hän on erittäin virkeä ja hyväkuntoinen, sairaudesta huolimatta.
Syöpä leikattiin vuonna 2004 oikeasta rinnasta säästävästi ja Annikki sai sekä sädehoidon sekä solunsalpaajat. Hoito onneksi tehosi, vaikka olikin rankka kokemus. Hiusten pudottua ensimmäisten solunsalpaajien jälkeen Annikki ei halunnut peruukkia käyttää. Hänellä ei ollut piiloteltavaa ja toivo parantumisesta säilyi hoitojen ajan.
Kuva: kuva-arkisto: Annikki näki unen, jossa isä pyysi reen kyytiin ja matkalle edesmenneen äidin luo.
Lymfaturvotus voi ilmetä vielä vuosien jälkeen syöpähoitojen päätyttyä
Heti syöpähoitojen jälkeen Annikilla ei ilmennyt pahaa lymfaturvotusta ja hän toipui. Eräänä aamuna, vasta 17 vuotta rintasyöpäleikkauksen jälkeen, hän heräsi ja huomasi että leikatun rinnan puoleinen käsi oli turvonnut lähes muodottomaksi. Annikki oli sairautensa aikana saanut paljon tietoa lymfaturvotuksesta ja muisti ohjeen olla heti yhteydessä lääkäriin, mikäli turvotusta esiintyy.
”…nojasin niihin tietoihin, joita minulle oli sairaalassa (erikoissairaanhoidon puolella) kerrottu ja mitä tietoa olin saanut Syöpäyhdistyksen luennoilla.”
Lääkäri, joka oli häntä perusterveydenhuollon puolella hoitanut jo yli 10 vuotta, oli hämillään ja epäili että niin pitkän ajan jälkeen leikkauksesta, oireet eivät voineet olla lymfaturvotusta. Annikille määrättiin allergialääkkeitä.
Kipu ja arpikudos vievät toimintakyvyn
Turvotus jatkui ja paheni. Pahimmillaan Annikin olo on ollut niin tukala, etteivät normaalit kodin työt onnistu.
”…eikä se mitään, jos siinä olisi vain turvotusta, mutta se kipu! Ja arpikudosta on ollut nyt käden kummallakin puolella. En pysty toimimaan normaalisti. En uskalla tehdä mitään raskasta, niin kuin lumenluontia ja siivoukseen otin siivoojan. Kun jotain enempi teen tällä kädellä, niin se heti turpoaa lisää ja kipu vain kasvaa.”
Annikki oli yhteydessä alueellisen syöpäyhdistyksen neuvontahoitajaan, jonka kokemuksen mukaan kädessä oleva turvotus oli todellakin lymfaturvotusta ja hoitaja neuvoi olemaan yhteydessä uudestaan hoitavaan lääkäriin. Terveyskeskuksessa oltiin kuitenkin edelleen sitä mieltä, että kädessä ilmaantuneet oireet ovat jotain muuta, ehkä ruusua. Ruusun hoitoon Annikille määrättiin penisilliiniä, joka aiheutti vain vatsavaivoja.
”…tiesin kyllä, miten siinä käy, ja sillä (penisilliinillä) ei tässä taudissa tee mitään, se ei auta… mutta sen verran olin kiukkuinen, että kokeillaanpas sitten…”
Syöpäyhdistyksen kautta Annikki oli yhteydessä lymfaterapeuttiin, jonka kanssa pohdittiin mitä tehtäisiin. Annikki myös itse yritti etsiä syöpälääkäriä, joka antaisi lausunnon ja lopulta soittikin syöpälääkärille, joka oli häntä erikoissairaanhoidon puolella hoitanut. Lääkäri oli puolestaan yhteydessä terveyskeskukseen.
Syöpälääkärin viestin jälkeen ja lymfaterapeutin lausunnon myötä, terveyskeskuksen hoitava lääkäri myönsi Annikille 25 palveluseteliä lymfaterapiaan sekä tukituotteet. Annikki on käynyt nyt yli kaksi vuotta lymfaterapiassa ja hänelle myönnettiin tukituotteet kolmeksi vuodeksi eteenpäin. Terapia on auttanut ja pitänyt Annikin toimintakykyisenä:
”Lymfaterapia auttaa niin että se saa turvotuksen vähän niin kuin sulamaan ja sitten kipu lievenee. Jos terapiaa vaikka kahdenkin viikon välein saa niin se pitäisi turvotusta kurissa.”
”Oikeutta ei saa, jos sitä ei itse hanki!”
Viime vuonna Annikki sai kuitenkin kirjeen, jossa ilmoitettiin, että lymfaturvotukseen ei enää ensisijaisesti myönnetä lainkaan palveluseteleleitä lymfaterapiaa vaan turvotusta hoidetaan tukituotteilla. Peräänantamattomana Annikki on onnistunut saamaan vielä 10 palveluseteliä lymfaterapiaan, mutta näkee että määrä on aivan liian pieni ja on myös itse kustantanut terapiaa, kun kivut ovat olleet sietämättömiä.
Annikki on saanut tarvitsemansa avun lymfaturvotukseen mutta hän on itse joutunut hankkimaan tiedon, vakuuttelemaan hoitavia tahoja oireidensa syystä ja hankkimaan lausuntoja oman tietonsa vakuuttamiseksi toisilta ammattilaisilta:
”kaikki minun kohdallani on vaatinut sen, että minun on täytynyt tehdä kovasti työtä, siksi olenkin sanonut, että ei oikeutta saa, jos sitä ei itse hanki!”
Annikki on iästään ja sairaudestaan huolimatta pystynyt hoitamaan asiaansa ja vaatimaan hänelle kuuluvaa hoitoa sairauteen joka pahimmillaan voi johtaa arpikudoksen leviämiseen ja toimintakyvyn edelleen huononemiseen. Hän näkee, että ongelman ratkaisemiseksi, hoitoa jatkavalla taholla kuuluisi olla tarvittava tietotaito lymfaturvotuksesta ja sen hoidosta:
”Jos terveyskeskuksille annetaan tällainen tehtävä, niin silloin siellä pitäisi olla ihminen, joka näistä tietää, eikä juoksuttaa potilasta…sitä olen miettinyt, että voi hyvänen aika ne vanhat ihmiset, joilla ei ole nettiä tai mitään taitoa ja tietoa mistä hakea apua.”
Annikki kokee, että syövän hoito jää ikään kuin kesken, jos lymfaturvotukseen ei saa tarvittavaa hoitoa; lymfaterapiaa sekä sopivia tukituotteita. Huolta Annikille on tuottanut terveydenhuollon ammattilaisten tietämättömyyden lisäksi myös hankala suhtautuminen hänen omiin tuntemuksiinsa, kokemukseen sekä hänelle kerrottuun tietoon:
”…sitä huolta siitä itsestä, että mitä minä teen, kun nuo ihmiset eivät usko nyt tätä.”
Kaikista vaikeuksista huolimatta Annikki on ollut kiitollinen saamastaan hoidosta. Hoitoon pääsy on kuitenkin hänen kohdallaan edellyttänyt omatoimisuutta ja peräänantamattomuutta, paperitöitä sekä aktiivista tiedon etsintää. Lymfaturvotuksesta kärsivien syöpäpotilaiden hoitoon pääsy kuuluisi olla tasa-arvoista, paikasta tai ajasta riippumatta, aivan kuten muidenkin sairauksien hoito.
Teksti: Jaana Oikarinen